Endometrioza to choroba, która może zamienić życie w prawdziwy koszmar, spowodować, że miesiączka stanie się nie do zniesienia. O tym, jak wygląda życie z endometriozą przekonali się Ania i Jarek – para, która już od kilku lat toczy walkę z tą uciążliwą chorobą. Ania postanowiła opowiedzieć o swoich zmaganiach.

Mówi się na nią „wędrująca śluzówka”. To trafne określenie, bo w przebiegu endometriozy błona śluzowa macicy rzeczywiście „wędruje” po organizmie kobiety. Dlaczego tak się dzieje? Nie do końca wiadomo. Endometrioza skrywa bowiem przed nami jeszcze wiele tajemnic. To choroba, która może zamienić życie w prawdziwy koszmar, spowodować, że miesiączka stanie się nie do zniesienia. O tym, jak wygląda życie z endometriozą przekonali się Ania i Jarek – para, która już od kilku lat toczy walkę z tą uciążliwą chorobą. Ania postanowiła opowiedzieć o swoich zmaganiach.

Kiedy zorientowałaś się, że coś jest nie tak? Miałaś jakieś niepokojące symptomy zanim udałaś się do lekarza?

Ania: Pierwszy niepokojący objaw zaobserwowałam u siebie już jako nastolatka. Był nim przedłużający się okres. Niekiedy trwał nawet 30 dni! Moja mama bardzo się tym przejęła, zaczęłyśmy więc szukać specjalisty, który mógłby mi pomoc. I tak w wieku 16 lat trafiłam do ginekologa dziecięcego. Pani doktor nie wskazała dokładnej przyczyny przedłużającej się miesiączki. Stwierdziła, że to może być stres, przemęczenie albo zaburzenia hormonalne. Dostałam leki, które miały wyregulować mój cykl, co ostatecznie się udało. Przez parę kolejnych lat nie miałam żadnych niepokojących symptomów. Koleżanki narzekały na bolesne okresy, podczas, gdy ja nie mogłam skarżyć się ani na ból, ani na obfite krwawienie.

Problem powrócił, gdy skończyłam 25 lat. Wraz ze zbliżającym się okresem zaczynałam odczuwać bardzo silne bóle podbrzusza, z silnym parciem na kiszkę stolcową. Ból dodatkowo narastał podczas wypróżniania się. Początkowo myślałam, że z wiekiem mój organizm po prostu się zmienia i inaczej niż kiedyś reaguję na miesiączkę. Stosowałam już wtedy tabletki antykoncepcyjne i myślałam, że moje dolegliwości wynikają z 7-dniowej przerwy w ich zażywaniu, kiedy standardowo występowało krwawienie. Ból zamiast ustępować nasilał się jednak z każdym kolejnym okresem. Mam raczej niski próg bólu, więc przeszło mi przez głowę, że może jestem przewrażliwiona i zwyczajnie wyolbrzymiam problem. A ja już wtedy brałam silne leki przeciwbólowe na bazie opioidów. Ginekolog porównał nawet kiedyś mój ból do bóli porodowych. I rzeczywiście… Gdybym miała go ocenić w 10-cio stopniowej skali, spokojnie dostałyby „10-tkę”.

Wiele kobiet nie otrzymuje odpowiedniej diagnozy. Słyszą, że miesiączka musi boleć albo, że „taka jest ich uroda”. Jak to było w Twoim przypadku? Czy lekarz podszedł poważnie do Twojego problemu?

Ania: Niestety z ust wielu lekarzy padają podobne słowa. Ja też usłyszałam, że „okres musi boleć”. Co ciekawe, podczas jednej z wizyt ginekolog nawet zasugerował endometriozę, ale to wciąż było tylko gdybanie. Nie usłyszałam żadnych konkretów, zaleceń co do dalszej diagnostyki. Dostawałam tylko bardzo silne leki przeciwbólowe. Jednocześnie był to czas, kiedy z Jarkiem zaczęliśmy powoli myśleć o dziecku. Pierwsze próby nie przynosiły rezultatu, ale wtedy jeszcze nie przejmowaliśmy się tym zanadto.

Z czasem ból stawał się coraz silniejszy. Nie byłam w stanie podnieść się z łóżka i zrobić sobie herbaty, nie mówiąc już o innych czynnościach. Leki, które brałam nie przynosiły ulgi. W końcu pewnego dnia, gdy ból był już nie do zniesienia, mąż zawiózł mnie na ostry dyżur. Dopiero tam dowiedziałam się, że miesiączka nie powinna tak wyglądać i potrzebna jest dalsza diagnostyka.

Jak wyglądał proces diagnostyczny? W ostatnim czasie przeszłaś kilka operacji. Mogłabyś o tym opowiedzieć?

Ania: Jeszcze w szpitalu powiedziałam lekarzowi, że mój ginekolog napomknął coś o endometriozie, ale w żaden sposób nie zostało to potwierdzone. Opisałam mu też wszystkie swoje dotychczasowe objawy. W szpitalu zbadał mnie ginekolog, zrobiono USG. Lekarze stwierdzili, że bez badania laparoskopowego, nie będą w stanie stwierdzić, co mi jest. Wyznaczono mi termin zabiegu. W jego trakcie okazało się, że laparoskopia nie wystarczy i trzeba przeprowadzić laparotomię [otworzyć powłoki brzuszne – przyp. red.]. Lekarze znaleźli cysty i torbiele na jajnikach, które zdecydowali się usunąć. Jednak przeprowadzone później badania patomorfologiczne nie wykazały ognisk endometriozy.

Tkanka endometrialna najczęściej umiejscawia się w jajnikach,  jednak może „powędrować” także do otrzewnej, pęcherza moczowego, jelit, a nawet do tak odległych miejsc jak płuca, oko czy mózg. U Ciebie ogniska endometriozy znaleziono w jelicie. Jak lekarzom udało się do nich dotrzeć?

Ania: Jak już wspomniałam, lekarzom oprócz kilku torbieli nie udało się znaleźć ognisk endometriozy w obrębie układu rozrodczego. Zaniepokoiła ich jednak dziwna wypukłość na jelicie. Dostałam więc skierowanie na kolonoskopię. Ona również nie wykazała jednak żadnych nieprawidłowości. Na szczęście lekarze postanowili pójść o krok dalej. Dostałam skierowanie na rezonans magnetyczny. Tak naprawdę dopiero to badanie ujawniło, że z moim jelitem dzieje się coś złego. Z opisu badania sporządzonego przez radiologa wynikało, że podejrzewają u mnie raka jelita grubego. Cała sytuacja kompletnie mnie dobiła. Trudno było mi pojąć, że mogę chorować na raka. Miałam przecież niespełna 30 lat i całe życie przed sobą. Nie było mi łatwo powtrzymać łez…

Ostatecznie skończyło się operacją, podczas której wycięto mi spory fragment jelita. Jeszcze przed zabiegiem, oprócz zgody na resekcje jelita, musiałam wyrazić zgodę na ewentualną stomię. Lekarze nie wiedzieli tak naprawdę, co znajdą w moim brzuchu. Woleli więc przygotować mnie na każdy możliwy scenariusz. W pierwszym odruchu po wybudzeniu od razu  zaczęłam orientować się w sytuacji. Na szczęście zobaczyłam jedynie opatrunek i dren. Obyło się więc bez stomii… Wycięty materiał trafił do badania histopatologicznego – jego wynik jednoznacznie wskazał obecność tkanki endometrialnej. Reasumując, wszczepiła się ona tak głęboko, że nie dało się do niej dotrzeć żadnymi metodami. Dopiero wycięcie fragmentu jelita i jego dokładne zbadanie pozwoliło postawić diagnozę.

Jak na nią zareagowałaś? To był dla Ciebie szok? A może przeczuwałaś, że to może być endometrioza?

Ania: O endometriozie słyszałam już wcześniej, ale moja wiedza na jej temat była dość szczątkowa. Nie wiedziałam jak przebiega, ani na czym dokładnie polega. Swoją wiedzę uzupełniłam dopiero po pobycie w szpitalu. Na samą laparoskopię (która ostatecznie okazała się laparotomią) szłam bez stresu. Pomyślałam – zrobią, co mają zrobić i będzie spokój. Co najwyżej dostanę jeszcze na chwilę jakieś leki i będę mogła o wszystkim zapomnieć, przynajmniej na jakiś czas. Pomyślałam nawet, że dzięki zabiegowi będę mogła wreszcie wcielić w życie plany o macierzyństwie. Zdecydowanie bardziej stresowałam się przed operacją jelita. Wisiała nade mną wizja nowotworu i bałam się, że diagnoza się potwierdzi.

Jak w Twoim przypadku wygląda leczenie endometriozy?

Ania: Zaraz po postawieniu diagnozy lekarz przepisał mi leki, które miałam stosować przez pół roku. Leczenie farmakologiczne miało „wytępić” ewentualne ogniska endometriozy, które mogły być jeszcze obecne, a których nie udało się wyciąć. Osobiście nie miałam większych problemów z ich stosowaniem, ale wiem, że wielu kobietom sprawia to ogromną trudność. Leki stosowane w endometriozie mogą wywoływać wiele skutków ubocznych, takich jak uderzenie gorąca, niekontrolowane tycie czy problemy z cerą. W moim przypadku skutki uboczne pojawiły się, ale w niewielkim stopniu. Leczenie farmakologiczne zakończyło się kontrolnym USG, RM w celu sprawdzenia, czy nie ma kolejnych nowych ognisk endometriozy.  Na szczęście terapia okazała się skuteczna. Leki pomogły, ale słyszałam o przypadkach, kiedy terapia musi zostać powtórzona. Obecnie jestem pod kontrolą lekarza ginekologa oraz lekarza rodzinnego. Co 2 miesiące muszę wykonywać badania laboratoryjne, morfologię, próby wątrobowe oraz marker Ca 125,  który służy do określenia  stopnia endometriozy w organizmie.

Endometrioza to nie tylko ból podczas miesiączki… Co poza bólem jest najbardziej frustrujące w tej chorobie? Jak wygląda życie z endometriozą?

Ania: Ponieważ u mnie endometrioza ulokowała się w jelicie grubym, największą trudność sprawiało mi wypróżnianie się. Dolegliwości pojawiały się jeszcze przed miesiączką i były bardzo silne. Nie wiem, jak wyglądają bóle porodowe, bo nigdy jeszcze nie rodziłam, ale myślę, że spokojnie można by je przyrównać do bóli towarzyszących endometriozie. Często przez bardzo długi czas nie wychodziłam z toalety, a wykonanie tak podstawowej czynności jak wypróżnienie się, było dla mnie katuszą. Jak już wspomniałam, nie pomagały żadne leki, nawet te najsilniejsze, z dodatkiem środków narkotycznych. Wszystko zmieniło się po operacji jelita. Pierwszy raz od 5 lat korzystając z toalety, nie czułam bólu i dyskomfortu. Oczywiście w dalszym ciągu czasem odczuwam delikatne pobolewanie. Teraz oceniam je jednak na „1” a nie na „10”. Różnica jest więc ogromna. Nareszcie mogę normalnie funkcjonować!

Dla wielu kobiet endometrioza oznacza niepłodność. Czy tak też jest w Twoim przypadku?

Ania: O tym, że choruję na endometriozę, dowiedziałam się w momencie, kiedy z mężem zaczęliśmy poważnie myśleć o dziecku. Wiem, że problem zaczyna się, gdy po roku regularnych starań nie udaje się zajść w ciążę. Kiedy czas ten upłynął, a dwie kreski na teście ciążowym się nie pojawiały, zaczęłam się niepokoić. Wtedy nie zdawałam sobie jeszcze sprawy, że będzie to u nas aż tak duży problem. Obecnie, pomimo leczenia i zabiegów, które przeszłam, starania o dziecko trwają nadal i mam ogromną nadzieję, że kiedyś nam się uda.

Kobiety chore na endometriozę nie zawsze spotykają się ze zrozumieniem. Jak rodzina i najbliższe otoczenie reagują na Twoją chorobę? Czujesz wsparcie z ich strony?

Ania: Mam to szczęście, że żyję w czasach, w których o endometriozie mówi się dużo. Nawet, jeśli nie wiemy za wiele o tym schorzeniu, to przynajmniej o nim słyszeliśmy i mamy świadomość, że taka choroba istnieje. W sieci znajdziemy też mnóstwo artykułów na temat endometriozy, for czy grup wsparcia. Być może właśnie dlatego, gdy usłyszałam diagnozę, nie poczułam się w żaden sposób wyobcowana czy wykluczona. Moja rodzina razem ze mną przeglądała dostępne materiały, by jak najwięcej dowiedzieć się o schorzeniu, na które cierpię. Myślę, że dzięki temu łatwiej było mi zaakceptować całą sytuację. Bo ja swoją endometriozę akceptuję, czego dowodem jest fakt, że postanowiłam Ci o niej opowiedzieć.

A jak na endometriozę zareagował Twój mąż? Czy choroba wpłynęła jakoś na Wasze relacje?

Ania: Chyba spowodowała, że jeszcze bardziej zbliżyliśmy się do siebie. Dużo więcej rozmawiamy.  Jesteśmy MY, jako para, i jest endometrioza, która poniekąd żyje swoim życiem – we mnie. Uważam, że wyrozumiałość ze strony partnera jest w tym przypadku bardzo ważna. Jeśli mężczyzna, z którym jesteśmy nie rozumie naszej choroby, nie wspiera nas to na pewno jest trudniej i czasem lepiej odpuścić. Życie pisze różne scenariusze, nigdy nie wiemy, z jakimi trudnościami przyjdzie się nam zmierzyć. A życiowego partnera powinniśmy akceptować takim, jakim jest, wspierać zarówno w dobrych jak i w złych chwilach. Ja pod tym względem jestem ogromną szczęściarą, bo od początku dostałam od Jarka ogromne wsparcie. Starałam się też, aby nie było ono jednostronne. To był trudny czas dla nas obojga. Robiłam więc wszystko, co mogłam, aby pomóc mężowi oswoić się z całą sytuacją. Gdy pojawia się problem niepłodności, pojawiają się też wzajemne oskarżenia. U nas takiej sytuacji nie było – chorujemy razem, razem chodzimy na wszystkie wizyty lekarskie i o dziecko też walczymy razem.

Jesteście dopiero na początku swojej walki o potomstwo. Gdyby się jednak okazało, że żadna z metod leczenia niepłodności nie przyniosła rezultatu, rozważacie in vitro?

Ania: Oczywiście, rozważamy każdy scenariusz i in vitro także wchodzi w grę. Dla nas jest to jednak ostateczność. Zanim zdecydujemy się na zapłodnienie pozaustrojowe, chcielibyśmy skorzystać ze wszystkich możliwych rozwiązań. Tak jak mówiłaś, jesteśmy dopiero na początku drogi. Choć o dziecku myślimy już od dłuższego czasu, to samą diagnostykę i leczenie rozpoczęliśmy stosunkowo niedawno, bo na początku 2019 roku. Są kobiety, które zachodzą w ciążę i rodzą zdrowe dzieci, nawet nie wiedząc, że mają endometriozę. Bardzo się z tego cieszę, jednak mam świadomość, że nam może się nie udać. Obecnie jestem w trakcie leczenia farmakologicznego, ogniska endometriozy w każdej chwili mogą się jednak odnowić. Dlatego staramy się cały czas kontrolować sytuację. Edometrioza jest chorobą, którą leczy się latami. Najczęściej ustępuje dopiero wraz z ustaniem miesiączki, czyli po menopauzie. Mam świadomość, że operacja czy leki, nie rozwiązują problemu raz na zawsze. Być może w niedługim czasie znów będę musiała poddać się jakiemuś zabiegowi – czas pokaże.

Co chciałabyś powiedzieć młodym kobietom, które dopiero czekają na diagnozę lub które właśnie dowiedziały się, że chorują na endometriozę?

Ania: Przede wszystkim chciałabym im powiedzieć, żeby nie czuły się gorsze. Kobieta z endometriozą i każda, która z jakichś powodów nie może mieć dzieci, nie ma w sobie żadnej skazy. Choruje tak samo jak chorują np. osoby z cukrzycą czy inną chorobą przewlekłą. Dzień, w którym kobieta usłyszy diagnozę rzeczywiście może być ciężki. Na mnie też spadła jak grom z jasnego nieba. Warto wówczas poddać się emocjom, wypłakać się – tak porządnie. Następnego dnia trzeba wstać i powiedzieć sobie – DAM RADĘ! Na pewno w otoczeniu każdej kobiety jest wielu ludzi – mąż, rodzice, przyjaciele – którzy będą chcieli ją wesprzeć. Wystarczy jedynie drobny sygnał, że tej pomocy potrzebuje i jest gotowa z niej skorzystać. Endometrioza to nie wyrok. Da się z nią funkcjonować na różne sposoby i jak do wszystkiego i do endometriozy można się przyzwyczaić. Czasem wymaga poddania się jednej operacji, czasem dwóch. Jednak myślę, że warto próbować. Cieszmy się, że żyjemy w czasach, w których medycyna jest już na tyle rozwinięta, że może nam zaproponować bardzo różne rozwiązania. Wiele osób pyta mnie, czy nie czuję żalu, gdy któraś z koleżanek chwali się swoją ciążą lub umieszcza w mediach społecznościowych kolejne zdjęcie swojego malucha. Nie. Ja cieszę się ciążą każdej mojej koleżanki i za każdą trzymam kciuki. Jednocześnie wierzę, że na nas też kiedyś przyjdzie pora.